Ζώντας με ινομυαλγία … μια προσωπική υπόθεση

Όσο θυμάμαι τον εαυτό μου, ήμουν πάντοτε ένα εύθραυστο παιδί. Κι από μικρή ηλικία, αν και αγοροκόριτσο, ένιωθα συχνά πόνους στο σώμα μου και όλοι με θεωρούσαν ιδιαίτερα ευαίσθητη και παραπονιάρα. Μετά από δώδεκα χρόνια πόνου, κόπωσης και αλλεπάλληλων επισκέψεων σε γιατρούς, επιτέλους δικαιώθηκα. Tον Οκτώβριο του 2007, είχα τη διάγνωση που φοβόμουν, αλλά ενδόμυχα επιθυμούσα. Δεν ήμουν εγώ υπερβολική, αλλά η πάθησή μου αόρατη. Εδώ και 4 χρόνια λοιπόν, αγχώνομαι, ηρεμώ, πονάω, κουράζομαι, πέφτω και ξανασηκώνομαι, με άλλα λόγια προσπαθώ να ζω με ινομυαλγία.

Έχοντας η ίδια σπουδάσει εξελικτική ψυχολογία, ανέκαθεν ενδιαφερόμουν για τη λειτουργία του εγκεφάλου, την ψυχολογία, καθώς και τις ασθένειες / διαταραχές που δυστυχώς πλήττουν πολύ κόσμο. Για αυτό αποφάσισα να μεταφέρω τις γνώσεις μου και την εμπειρία μου και σε άλλους. Θα σας μιλήσω για μια κοινή, αλλά άγνωστη στην Ελλάδα ρευματολογική πάθηση. Μιας πάθησης που το όνομα, δεν είχα ξανακούσει έως τον Οκτώβριο του 2007, που διαγνώσθηκα με αυτήν.

 Ποια είναι τα συμπτώματα της ινομυαλγίας?

Αρχικά υπάρχει πόνος παντού, νιώθεις λες και σε έχουν δείρει και γενικώς αισθάνεσαι μια απίστευτη κούραση. Δεν έχεις κουράγιο να κάνεις πράγματα και το χειρότερο δεν κοιμάσαι τα βράδια, άρα δεν ανανεώνεσαι. Με άλλα λόγια έχεις διάχυτο μυοσκελετικό πόνο στους μύες, τένοντες και ινώδεις ιστούς, αίσθημα κόπωσης και διαταραχές ύπνου. Η ινομυαλγία ανήκει στα «σύνδρομα μεγεθύνσεως του πόνου» (pain amplification syndromes) και ως πάθηση σχετίζεται με το άγχος (stress-related illness), όχι ως προς την αίτια εμφάνισής της, αλλά γιατί κατά κανόνα γιατί τα συμπτώματα επιδεινώνονται με το άγχος, τη ψυχική πίεση και κατάπτωση. Παρουσιάζεται επίσης ευαισθησία κάποιων σημείων σε συγκεκριμένες περιοχές του σώματος. Ο πόνος της ινομυαλγίας μπορεί να εμφανιστεί ως άλγος, βαθύς σκελετικός πόνος, τσίμπημα από βελόνες, κάψιμο, μαχαιριά, δυσκαμψία, μυρμήγκιασμα, πρήξιμο, δόσεις ηλεκτρισμού, καθώς και αίσθημα πιασίματος από υπερκόπωση, αδυναμία κ.λ.π. Οι μυς μπορεί να δημιουργούν την αίσθηση ότι έχουν τεντωθεί ή ότι είναι κουρασμένοι.

Φυσικά θα ρωτήσει κανείς «όλοι έχουν τα ίδια συμπτώματα»?

Μπα, εξαρτάται. Εγώ π.χ. όταν ξεκίνησα, πονούσα στα χέρια και στο πάνω μέρος του σώματος, ενώ άλλοι αντιμετώπιζαν πρόβλημα κινητικότητας.

Μπορεί τα συμπτώματα της ινομυαλγίας να διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο, αλλά σίγουρα το κοινό σύμπτωμα είναι ένα: πονούν παντού. Υπάρχουν στιγμές που ο πόνος είναι μέτριος και άλλες που είναι τόσο δυνατός που γίνεται ανυπόφορος. Ο πόνος, τα συμπτώματα κλπ είναι ανάλογα του βαθμού που εμφανίζει κανείς την πάθηση, το χρονικό διάστημα εμφάνισης της πάθησης προ αγωγής κι από την συνύπαρξη ή όχι άλλων παθήσεων. Συνδυάζεται συνήθως με άλλες συνδυασμένες νοσηρότητες. Σε μερικές περιπτώσεις, ήδη προϋπάρχουν ρευματικές παθήσεις, όπως Λύκος, Σκλήρυνση κατά πλάκας, Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Σύνδρομο Sjogren, Νόσος του Lyme κ.α. (δευτεροπαθής ινομυαλγία). Ακόμα όπως και στην πρωτοπαθή ινομυαλγία (όπου είναι η μόνη πάθηση, πχ. στην δικη μουπεριπτωση)  υπάρχουν κάποια βασικά κοινά συμπτώματα πέρα από τον πόνο, τις διαταραχές ύπνου και την έντονη σωματική κόπωση όπως:

• πόνος που μεταναστεύει σε διάφορα σημεία του σώματος,
• δυσκαμψία ιδιαίτερα έντονη το πρωί,
• διαταραχές ύπνου, 
• δυσκολία να αποκοιμηθεί κανείς,
• αίσθημα ανεπαρκούς ξεκούρασης και ανανέωσης από τον ύπνο,
• έντονη σωματική κόπωση,
• έλλειψη ενέργειας/αντοχής,
• μυρμήγκιασμα,
• μούδιασμα,
• νευροπαθείς πόνοι
• μυοσκελετικοί πόνοι και σπασμοί, 
• ημικρανίες
• παρουσία πολλών σημείων τοπικής ευαισθησίας (όπως αυχένας, σπονδυλική στήλη, ώμοι, πλάτη, ισχία, μέση),
• κακή κυκλοφορία ή πρήξιμο στα χέρια και τα πόδια,
• αφηρημάδα και δυσκολία συγκέντρωσης (γνωστικές λειτουργικές αδυναμίες, 
• ημικρανίες,
• δυσλειτουργία του νευροενδοκρινικού συστήματος.

Φυσικά μπορεί να τύχει να συνυπάρχουν κι άλλα συμπτώματα, όπως: ευαισθησία σε ήχους, μυρωδιές, δυνατά φώτα, σύνδρομα πόνου σε διάφορα μέρη του σώματος, μορφές αρθρίτιδας, επικονδυλίτιδα, οσφυαλγία, παθήσεις του θυρεοειδή αδένα, σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, κολίτιδα, κακή ή μελαγχολική διάθεση, σύνδρομο χρόνιας κόπωσης  βουητό στα αυτιά,κροταθογναφικό σύνδρομο κ.λ.π. 

Μετά έρχεται το θέμα του ύπνου! 

Αχ τι καλά να πέσω στο κρεβατάκι μου, να χαλαρώσουν κι αυτοί οι σπασμοί στην πλάτη. Αμ δε! Γιατί δυστυχώς, δεν τίθεται θέμα να κοιμηθείς καλά! Ο βαθύς ύπνος (στάδιο IV της nonREM), διακόπτεται από άλφα κύματα (RΕΜ φάση: κύματα αφύπνισης) με αποτέλεσμα το σώμα να μη χαλαρώνει και να ξυπνάς το πρωί με πόνους και κούραση. 

Πως γίνεται η διάγνωση, εφόσον δε φαίνεται από τεστ αίματος ή ακτινογραφίες και μαγνητικές? 

Επιτέλους αυτή η κατά κόσμον «αόρατη πάθηση» έγινε ορατή όταν το 1990, τοΑμερικανικό Κολέγιο Ρευματολογίαςκαθιέρωσε τα διαγνωστικά κριτήρια της ινομυαλγία ως εξής: 

• Ιστορικό διάχυτου άλγους, που διαρκεί τουλάχιστον 3 μήνες, και αφορά και στα τέσσερα τεταρτημόρια του σώματος και 
• Ύπαρξη 11 – 18 ευαίσθητων σημείων (tender points) όπου όποια πίεση βάρους 4 κιλών προκαλεί πόνο (οι άνθρωποι που δεν έχουν ΙΝΜ δεν πονούν σε αυτά τα σημεία). . ….εγώ που έχω 16 ευαίσθητα σημεία, κερδίζω τίποτα?

Η ινομυαλγία είναι δύσκολο να διαγνωσθεί επειδή πολλά από τα συμπτώματά της μιμούνται τα συμπτώματα άλλων ασθενειών, όπως Lyme, Λύκο, Σκλήρυνση κατά πλάκας, η μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα κ.α.

 Υπάρχουν προβλήματα?Η ινομυαλγία είναι μια μορφή εξωαρθρικού ρευματισμού, χωρίς συγκεκριμένη αιτία δημιουργίας. Δεν υπάρχει φλεγμονονή αλλά χτυπάει τους μυς, τους ιστούς και τους συνδέσμους και αποτελεί μια νόσο που δύσκολα εντοπίζεται. 

Για πολλά χρόνια, θεωρείτο μια «σχεδόν αόρατη πάθηση» ακόμα και στους ιατρικούς κύκλους (σε μενα, αραια και που φαινονται καποιοι σπασμοι, βλ. φωτογραφιες), δυστυχώς η διάγνωση συνήθως καθυστερεί περίπου 5 χρόνια από τη στιγμή που εμφανίζονται τα συμπτώματα, με αποτέλεσμα να προσθέτει επιπλέον άγχος στους ήδη νοσούντες. Καθώς δεν συνοδεύεται από ορατές, εξωτερικές ενδείξεις, οι άνθρωποι του περιβάλλοντος των παθόντων συχνά είναι εριστικοί, καταπιεστικοί και άθελά τους επιβαρύνουν πολύ τους ασθενείς.

Κι ας μη συζητήσουμε καν το θέμα των εξόδων για τακτικές εξετάσεις και φαρμακευτική αγωγή. Και ακόμα περισσότερο την ανικανότητα κάποιων ασθενών να κερδίσουν τα προς το ζήν μέσω εργασίας και την αδυναμία του κράτους να προνοήσει για αυτούς με πολιτικές πρόνοιας και σε αρκετές περιπτώσεις, με αναπηρικές συντάξεις. Τουλάχιστον έγινε επιτέλους μια πρόταση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, μακάρι να προωθηθεί το θέμα το συντομότερο δυνατόν*. 

Γνωρίζουμε τι φταίει?

…μπορεί να μην έχουμε αιτιολογία για την εμφάνιση της ινομυαλγίας γι’αυτό και η περιγραφή της ως σύνδρομο, αλλά μετά από έρευνες βρέθηκε ο πίθανος ένοχος: τοκεντρικό νευρικό σύστημα. Επιστήμονες πιστεύουν ότι υπάρχει μια ανωμαλία στον τρόπο με τον οποίο το σώμα αντιδρά στον πόνο, και ιδιαίτερα μια έντονη ευαισθησία σε ερεθίσματα. Ένας αυξανόμενος όγκος στοιχείων δείχνει ότι αλλοιώσεις στο κεντρικό νευρικό σύστημα δύναται να συμβάλουν στους πόνους της ινομυαλγίας.

Δυσλειτουργία νευροδιαβιβαστών, μεταβολές στην νευροενδοκρινική δραστηριότητα ευθύνονται για τον πόνο, το άγχος, την κόπωση που προκαλεί η ινομυαλγία. Παρατηρούνται επίσης χαμηλότερα του φυσιολογικού, επίπεδα των νευροδιαβιβαστών «σεροτονίνη» και «νοραδρεναλίνη» (νορεπινεφρίνη) που σχετίζονται με την αντίληψη του πόνου, ρύθμιση του ύπνου, διάθεση, άγχος, κλπ. και ιδιαίτερα υψηλή συγκέντρωση στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό ασθενών, της ουσίας Ρ που ευθύνεται με τη σειρά της για τη μεγιστοποίση του πόνου και την υπεραισθησία του δέρματος και των μυών, όσον αφορά στα επώδυνα ερεθίσματα. 

Η ινομυαλγία μπορεί να σχετίζεται με αλλαγές στον μεταβολισμό των μυών, όπως μειωμένη ροή αίματος, που προκαλεί κούραση και μειωμένη δύναμη. Άλλες έρευνες έχουν δείξει ότι ο πόνος την ινομυαλγίας μπορεί να οφείλεται στο γεγονός ότι ο εγκέφαλος δεν παράγει αρκετή σεροτονίνη, ντοπαμίνη, ή GABA κατά τη διάρκεια του ύπνου με αποτέλεσνα να μην χαλαρώσουν οι μυς του ασθενούς, κι αυτό με τη σειρά του δημιουργεί επώδυνη ένταση στους μυς, ενώ συχνά δημιουργούνται κόμποι στους μυς στα ευαίσθητα σημεία. Ο ύπνος δεν βοηθάει στην ανάκτηση δυνάμεων, οπότε ο ασθενής δεν αισθάνεται ανανεωμένος και είναι συχνά πιο κουρασμένος το πρωί απ’ ό,τι ήταν πριν κοιμηθεί. Το έναυσμα για την έναρξη της ινομυαλγίας μπορεί να αφορά σε προϋπάρχουσα πάθηση, σε κάποιο τραυματικό γεγονός, π.χ. τραυματισμό, σοκ, ακόμα και γέννα σε κάποιους ή μία κάκωση. 

Υπάρχει θεραπεία?

Η ινομυαλγία είναι χρόνιο νόσημα, με εξάρσεις και υφέσεις κι ο καθένας το βιώνει εντελώς διαφορετικά και σε διαφορετικό βαθμό, αρά εφόσον δεν υπάρχουν κοινά συμπτώματα, η σωστή αγωγή γίνεται πάντα σε προσωπική βάση. Πολλοί επιλέγουν να υιοθετήσουν απλά μια σωστή διατροφή, ηρεμία, τεχνικές χαλάρωσης όπως κολύμπι / υδροθεραπεία σε ζεστό νερό, μασάζ (myofascial release technique), deep tissue massage και εναλλακτικές θεραπείες. Σίγουρα πρέπει να κρατάμε το σώμα μας ευλίγιστο με διατάσεις/ελαφριά γυμναστική ώστε οι μυες να γυμνάζονται όσο είναι δυνατό. Ένας καλός φυσικοθεραπευτήςμπορεί να σας βοηθήσει στα παραπάνω. 

Φυσικά, συμπληρωματικά σε όποια φαρμακευτική αγωγή με αναλγητικά εγκεκριμένα για ινομυαλγία και αντικαταθλιπτικά (σε μικρή δόση που στοχεύουν στον νευροπαθή πόνο), η συμβουλευτική θεραπεία, με τη μορφή της γνωστικής/συμπεριφορικής μεθόδου, έχει δείξει πολύ καλά αποτελέσματα. Υπάρχουν αρκετά τρικ ώστε να βοηθηθεί και η σκέψη μεσυνεχή εξάσκηση του μυαλού. Η θετική και αισιόδοξη σκέψη, όμως αποδεδειγμένα βοηθάει! 

Δεν υπάρχει θεραπεία που να αντιμετωπίζει πλήρως την ινομυαλγία. Υπάρχουν, όμως πολλές τεχνικές που μπορούν να βοηθήσουν έναν ασθενή να την ελέγξει και να την αντιμετωπίσει. Χαμηλές δόσεις από αντικαταθλιπτικά φάρμακα τη νύχτα αυξάνουν την παραγωγή της σεροτονίνης από τον εγκέφαλο, βελτιώνοντας την ποιότητα του ύπνου και βοηθώντας τους μυς να χαλαρώσουν. Οι ασθενείς με ινομυαλγία μπορεί να βοηθηθούν από έναν συνδυασμό άσκησης, φαρμάκων, βελτίωσης της στάσης του σώματος και χαλάρωσης. Τα συμπληρώματα μαγνησίου είναι συχνά πολύ ευεργετικά για όσους πάσχουν από ινομυαλγία. Και προπαντώς ΜΗΝ ΑΓΧΩΝΕΣΤΕ, πιστέψτε με ξέρω… απέκτησα αυτοάνοσο νόσημα (Λεύκη) μετά τον πανικό και την ταλαιπωρία ετών αμφισβήτησης και κακομεταχείρισης. Όσοι δεν πιστεύουν ή/και επίτηδες επιλέγουν να αγνοούν και να μη μας στηρίζουν, δεν αξίζει να τους δίνουμε σημασία! Ας κοιτάξουμε τους εαυτούς μας, να διαχειριζόμαστε το καλύτερο δυνατόν τους πόνους μας και να θέτουμε τα όρια μας!

Πιστέψτε με, είμαι παθούσα και ξέρω..

Πηγή: http://www.inomyalgia.gr/2009/07/blog-post_29.html